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Die Zeit "danach"

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Die Zeit "danach"
(vom Tag der Entlassung bis 1 Jahr nach OP)
 

  14. Oktober 2003
Nun bin ich schon fast eine Woche zu Hause. Mein Gesundheitszustand ist noch nicht so toll. Allein der Transport nach Hause hat mich um einige Tage zurück geworfen. Die meiste Zeit des Tages verbringe ich noch im Liegen. Das Laufen ist noch sehr mühsam, was sicher an den schwachen Muskeln liegt. Außerdem macht mir mein Bauch noch sehr zu schaffen. Er ist noch ziemlich geschwollen und tut weh. Am schlimmsten ist für mich dieses Taubheitsgefühl in Bauch und Rücken...

Das Leben Zuhause ist halt doch anstrengender als ich dachte. Im Krankenhaus ist alles viel einfacher. Man hat ein Bett, was man verstellen kann und Gitter an denen man sich festhalten kann. Mein Bett ist sehr tief und ich hatte am Anfang echt Schwierigkeiten mit dem Hinlegen und Aufstehen. Na ja, ich denke, die Zeit wird es bringen...

Morgen hab ich das erste Mal Krankengymnastik. Das wird bestimmt auch anstrengend. Aber wird ja auch Zeit, dass ich was tue. Die Medikamente (Temgesic und Vioxx) nehme ich immer noch in voller Dosis. Hab mal versucht zu reduzieren, aber das ging überhaupt nicht.

  16. Oktober 2003
Die KG gestern hat mir sehr gut getan. Georg hat mich nur Cranio-Sakral behandelt, damit der Körper (von innen) erst mal wieder zur Ruhe kommt. Mein Bauch tat danach auch schon nicht mehr so weh. Muskelaufbautraining mach ich zu Hause.

Ich merke auch, dass der Dauermuskelkater in meinen Beinen besser wird. Nachher möchte ich noch mit Carsten spazieren gehen. Mal sehen wie weit ich komme.

Ich muss noch mal was loswerden:
Ich habe während meines Krankenhausaufenthaltes und auch jetzt zu Hause seeehr viele E-Mails bekommen. Da ich aber noch nicht so lange sitzen kann, kann ich die Mails nicht so schnell beantworten. Ich hoffe, ihr habt Verständnis dafür.

  20. Oktober 2003
Diese Ups und Downs machen mich echt fertig. Freitag war ich spazieren und ging auch ganz gut so weit. Hat richtig Spaß gemacht, auch wenn es recht anstrengend war. Samstag ging es mir dann wieder schlecht. Die Schmerzen im Bauch waren mal wieder unerträglich. Habe fast den ganzen Tag gelegen, die Beine waren total schwer und meine Knie haben auch weh getan.

Es ist wirklich keine leichte Zeit und gerade an solchen Tagen wie Samstag kommen mir doch immer wieder Zweifel. Vielleicht bin ich ja auch nur zu ungeduldig und verlange zu viel... Keine Ahnung...

  25. Oktober 2003
Es sind schon wieder kleine Erfolge zu Verbuchen. Ich nehme nur noch 2 Temgesic am Tag und ich kann Nachts nun auch ohne großen Schmerz auf der Seite schlafen *freu*. Und ich war mit Carsten Essen und konnte die ganze Zeit relativ gut sitzen.

Die Cranio-Sakral-Therapie ist nach wie vor hervorragend. Mein Bauch ist fast ganz abgeschwollen...

  29. Oktober 2003
Meine Schmerzen werden immer weniger... Doch leider spielt mein Kreislauf immer noch verrückt. Am Samstag und Sonntag war es so schlimm, dass ich nur liegen konnte. Der Versuch eines Spazierganges musste ich nach 100 Metern wieder aufgeben und umdrehen. Die Beine waren wie Blei und alles drehte sich...

Am Montag war dann wieder alles OK. So, als wenn nichts gewesen ist. Hab mir aber von meinem Doc Kreislauftropfen verschreiben lassen - natürlich auf pflanzlicher Basis.

Die Fotos - die noch fehlen - sind leider immer noch nicht fertig *schäm*. Werde versuchen, sie in den nächsten Tagen fertig zu haben...

Muss noch schnell nen Gruß loswerden. So wie ich gehört habe tummeln sich seit ein paar Tagen Georgs Schüler auf meiner Seite rum *grins*. Seid gegrüßt und ärgert mir meinen Georg nicht zu viel ;-)) Er ist wirklich ein Spitzentherapeut...

  04. November 2003
In den letzten Tagen ging es gut voran. Mein "Krankenlager" im Wohnzimmer konnte abgebaut werden. Bin nun ziemlich viel auf den Beinen. Mein zweistündiges Mittagspäuschen brauche ich allerdings noch...

Am Freitag dann der erste Härtetest... Wir waren auf einer Buchlesung von Hardy Krüder (war toll) und ich habe 2 Stunden (!) auf einem harten Holzstuhl ausgehalten. Danach war ich aber auch ziemlich fertig... Aber ich hab's geschafft *freu*.

Kaum zu glauben, aber wahr: Samstag hab ich mir einen ca. 10 cm langen Faden aus der Bauchnarbe gezogen. Nun ist endlich das Spannungsgefühl weg, welches mich schon sehr gestört hat. Dachte, es sei die Narbe, aber dass da nun noch ein Faden kommt....

Die Fotos sind nun auch ergänzt und im OP-Tagebuch hab ich noch die genauen OP-Daten (11.09 und 23.09) hinzu gefügt.

  12. November 2003
Die letzte Woche war nicht wirklich so gut. Körperlich geht es langsam weiter, nur habe ich zur Zeit einige seelische Probleme. 5 Nächte hab ich nun kaum geschlafen. Ich dreh mich hin und her und finde einfach keine Ruhe. Mein Doc hat mir sogar Schlaftabletten verschrieben, aber ich könnte genauso gut Smarties schlucken, hätte die gleiche Wirkung. Dadurch das ich nicht schlafen kann, bin ich tagsüber auch total kaputt, fühle mich schwach und unausgeglichen. Außerdem bin ich recht nah am Wasser gebaut. Die kleinste Kleinigkeit bringt mich zum Heulen. Aber ich hoffe, dass diese Tiefphase bald ein Ende hat.

  21. November 2003
Sorry, dass ich so lange nichts geschrieben habe. Ich war sehr selten am PC, da es mir nicht gut ging.

Körperlich geht es voran. Was etwas störend ist, sind die Nervenzuckungen in der linken Körperhälfte. Das sind die getrennten Nerven, die langsam wieder zusammen wachsen. Dadurch verschwindet das Taubheitsgefühl langsam...

Was ich allerdings nie gedacht hätte ist, dass mich das Ganze seelisch so belastet. Diese Schlaflosigkeit, Kreislaubprobs, Herzrasen, das Zittern (das kommt wohl auch vom Tablettenentzug, nehme nur noch eine Temgesic und eine halbe Vioxx am Tag) und meine Heulattacken... Seit 2 Tagen geht es nun etwas besser. Ich hoffe, dass ich es nun bald überwunden hab.

Aber wenn ich dann morgens in den Spiegel schaue und meinen geraden Rücken sehe, dann sind alle Sorgen vergessen und ich bin froh (und auch ein bisschen Stolz), dass ich es gemacht habe. Und auch vom Schmerz her geht es mir schon wesentlich besser, als vor den OPs. Ich würde es wieder tun...

  07. Dezember 2003
Bin nun seit über einer Woche "clean". Das war noch mal ganz schön heftig. Die ersten Tage hab ich nur im Bett gelegen und habe geheult... So ganz ohne ersichtlichen Grund. Ich fühlte mich kraftlos und mit Allem überfordert. Ich war wohl manchmal auch ziemlich schlecht gelaunt und habe meine Familie ganz schön auf Trab gehalten. Sorry meine Liebsten, wenn ich manchmal ungerecht war. Das tut mir echt leid... Und Danke für euren Beistand.

Seit einer Woche geht es mir nun besser. Ich bin total froh - und stolz - dass ich die Medikamente nicht mehr nehme. Mein Körper ist dadurch aber etwas sensibler geworden. Und der Schmerz macht sich leider auch noch ab und zu bemerkbar. Hab nun für den Notfall Voltaren. Es geht aber auch ohne (aber es ist gut zu wissen, dass man für den Notfall was hat). Was mir immer noch sehr zu schaffen macht ist diese ewige nächtliche Unruhe in den Beinen. Irgendwie finde ich keinen Ruhepunkt. Ich hab immer das Bedürfnis meine Beine zu recken und zu strecken. Das dauert manchmal Stunden und ich wälze mich von einer Seite auf die andere... An Schlaf ist da gar nicht zu denken. Meistens schlafe ich erst gegen 4 oder 5 Uhr ein.

Georg behandelt mich nach wie vor nur cranio-sakral. Und es tut nach wie vor enorm gut... Bauchprobleme habe ich überhaupt nicht mehr und auch die Organe haben sich der neuen Situation gut angepasst. Georg hat festgestellt, dass sie nun schon besser arbeiten, als vor der OP.
Ab Januar werde ich dann mit leichtem Aufbautraining in Georgs medizinischen Fitness-Studio anfangen (dann sind die 3 Monate um und ich darf bis 10 kg belasten).
Der REHA-Antrag läuft auch und ich hoffe, dass ich bald wieder nach Neustadt darf.

Etwas enttäuscht bin ich über die Höhe der Fahrtkostenerstattung meiner Krankenkasse (BEK). Für 3 mal Neustadt (660 km hin und zurück) und 3 mal Eigenblutspenden in Oldenburg (110 km hin und zurück) habe ich gerade mal 172 € zurück bekommen...

Ich möchte mich noch recht Herzlich bei "
Skoliose Aktiv e.V." für die Verlinkung meiner Page bedanken.

  02. Januar 2004
In den letzten Wochen hat sich viel getan. Der Allgemeinzustand hat sich um vieles gebessert. Kreislaufprobleme habe ich keine mehr und die Beine werden auch ruhiger.
Merkwürdig sind die Hautprobleme, die ich seit der OP habe (hatte ich noch gar nicht erwähnt). Die Haut ist trockener als vor der OP und auf Rücken und Schultern hab ich so kleine, juckende Pickel. Ich denke, dass das von den Narkosemitteln und Schmerzmedikamenten kommt.

  29. Januar 2004
Ich hab schon Mails bekommen, warum ich so selten schreibe. Da ja nun mal der Heilungsprozess etwas dauert, gibt es nicht jeden Tag was zu berichten.

Die Beweglichkeit und der Allgemeinzustand haben sich wieder um einiges verbessert. Ich habe zwar z.Z. eine Entzündung im ISG, aber sie klingt auch schon wieder ab. Mein Therapeut hat mir diesbezüglich mal ein paar Nadeln gesetzt, und ich muss sagen, es hat echt was gebracht. Dieses Kribbeln und die Unruhe in den Beinen sind nun auch ganz verschwunden. Ich brauch nun auch keine Ruhephasen mehr.

Und heute geht es zum ersten Mal in das medizinische Fitness-Studio meines Therapeuten. Hat sich etwas verzögert, da ich zwischendurch ne heftige Erkältung hatte. Morgen werd ich sicher nen tierischen Muskelkater haben, aber ich freu mich auch schon drauf.

  12. Februar 2004
Mein ISG ist Dank der Akupunktur wieder in Ordnung. Daher bin ich jetzt so gut wie schmerzfrei. Die allgemeine Beweglichkeit lässt noch etwas zu Wünschen übrig, aber da ich ja nun ins Fitness-Studio gehe, wird das sicher auch bald besser. Das Trainieren macht mir sehr viel Spaß. Muskelkater hatte ich kaum, da ich ja sehr langsam angefangen habe. Ab nächste Woche geh ich 3 mal die Woche trainieren.

Mein Reha-Antrag ist auch bewilligt. Ich darf also wieder nach Neustadt, für 3 Wochen *freu*. Ich weiß nur noch nicht wann.

  18. Februar 2004
Habe gerade meinen Reha-Termin bekommen. Vom 10. bis 31. März 2004 bin ich in Neustadt. Falls zu dieser Zeit auch jemand von euch da sein sollte, könnt ihr euch im Forum oder per Mail melden. Würde mich sehr freuen, euch in Neustadt zu treffen.

  09. März 2004
So, die Koffer sind gepackt und morgen um 7 Uhr geht es los *freu*. Da ich ja von Neustadt aus meine HP nicht bearbeiten kann, werd ich im Forum unter "Reha" berichten, was so passiert und wie es mir geht. Ich wünsch euch eine gute und schmerzfreie Zeit...

  01. April 2004
Bin seit gestern wieder zu Hause. Die Reha hat mir echt gut getan und ich fühle mich super gut. Leider konnte ich aus verschieden Gründen nicht im Forum schreiben. Ich werde aber ab heute im Forum genau berichten, was für Anwendungen ich hatte und wie alles abgelaufen ist...

Neue Röbis wurden auch gemacht und Prof. Halm hat mich auch untersucht. Er war seeehr zufrieden - so wie ich auch.

Ich möchte an dieser Stelle auch noch ein paar total nette Leute grüßen: Elke (mit der ich super tolle Gespräche geführt habe), Christiane (unsere "Zwergenmaus"), meine Kurschatten "Locke" Stefan und Olli ("Ich habe einen Kühlschrank und bin nicht schwul" *zwinkerzuolli*), Andrea, Monika, Dodo und natürlich Gisela. Wir hatte echt eine schöne, spaßige und feucht-fröhlich Zeit miteinander. Ohne euch wäre es nur halb so schön gewesen...

  06. April 2004
Mir geht es nach wie vor sehr gut. Zwar hatte sich mein ISG mal wieder gemeldet, aber Georg hats gerichtet.

Ich möchte euch noch gerne ein neues OP-Tagebuch an Herz legen. Mein Freund Micha wird am 19. April in Tübingen von Dr. Niemeyer (der früher in Neustadt gearbeitet hat) operiert. Zusammen mit seiner Su führt auch er ein Tagebuch. Schaut doch mal vorbei...
Hier gehts zu Micha.

Micha, ich wünsche dir alles Liebe und erdenklich Gute für deine OPs. Ich werd in Gedanken bei dir sein...

  01. Mai 2004
Tja, eigentlich weiß ich gar nicht was ich schreiben soll. Bin nämlich schmerzfrei *freu*.

Wie ihr sicher gemerkt habt, ist meine HP in der Umbauphase. Es soll alles etwas übersichtlicher werden. Falls es auf einigen Seiten noch Fehler gibt... sorry, ich arbeite daran.
Neu hinzu gekommen ist noch die Seite "Rückengerecht den Alltag meistern" (nicht nur für Leute mit Rückenproblemen).

  09. Mai 2004
Hatte in den letzten Tagen wieder verstärkt ISG-Probleme. Aber ich weiß, wo es herkam. War am Samstag in meiner Stammkneipe und dort war Live-Musik. Und ich hab kräftig "mitgewackelt" und bis 3 Uhr morgens durchgemacht. Na ja, und da hat sich am Sonntag doch prompt mein ISG zurückgemeldet. Selbst Schuld... aber es war halt so ein schöner Abend.

Dem entsprechend schwer war deshalb die Woche. Erst am Mittwoch, nachdem Georg mich "bearbeitet" hat wurde es wieder etwas besser. Selbst das Training im Studio fiel mir sehr schwer. Macht hat nicht so'n Spaß mit Schmerzen zu trainieren. Aber ich denke, so kleine "Rückfälle" sind doch ganz normal und der Abend war es wert. Ein bisschen Spaß muss ja auch mal sein.

Morgen hat Micha seinen großen Tag. Seine große und letzte OP steht an. Drückt ihm mal alle kräftig die Daumen.

Und es ist schon wieder eine neue Seite hinzu gekommen. "Übungen nach der OP". Damit ihr alle nach der OP schnell wieder fit werdet.

Allen "Müttern" wünsche ich einen schönen und schmerzfreien Muttertag (und liebe, artige Kinder *grins*)

  23. Mai 2004
Tja, eigentlich weiß ich gar nicht, was ich schreiben soll. Mir geht es gut und mein ISG hat Ruhe gegeben. Das Training im Studio macht sich auch bezahlt. Meine Muskulatur ist mittlerweile besser als vor der OP. Bin sehr zufrieden.

Die HP hat sich auch wieder etwas verändert. Die "Übungen nach der OP" habe ich noch erweitert und einige Seiten können nun unter "Downloads" als PDF-Dokumente herunter geladen werden.

  10. Juni 2004
Heute war ein besonders guter und schöner Tag. Da es mir ja nach wie vor sehr gut geht, bin ich heute zum ersten Mal nach den OPs (morgen ist die 1. OP 9 Monate her) mit Carsten Motorrad gefahren. Wir sind ca. 50 km gefahren, mit einer Pause. Und das klappte echt gut. Keine Probleme.... *freu*. Das Leben hat mich nun ganz wieder.

  17. Juli 2004
Die ganze letzte Woche hab ich mich mit Hals-, Kopf- und Gliederschmerzen rumgeplagt. Das fand mein ISG gar nicht so gut und hat sich gleich dazu gesellt ;). Gestern ging es mir dann soweit wieder ganz gut und ich bin dann auch gleich wieder ins Fitness-Studio... Das war ein Fehler. Die Gliederschmerzen waren danach wieder da und der Hals wurde auch wieder dick :(((. War wohl doch noch etwas zu früh...

Ansonsten geht es mir nach wie vor sehr gut. Die Beweglichkeit wird auch immer besser und Einschränkungen gibt es eigentlich keine mehr. Es ist schon alles Routine geworden... Oft denk ich an die "anderen" Zeiten, an die täglichen Schmerzen. Dann wird mir erst so richtig klar, welch ein wunderbares Leben ich jetzt leben darf. Jeder Tag ist ein Erlebnis und ich genieße es in vollen Zügen.

Die Skoliose-Arbeit wird auch immer mehr. Jeden Tag gehen bis zu 6 Stunden dafür drauf. Es kommen täglich viele Mails von Betroffenen und es ist sehr erdrückend, was ich da so Alles zu lesen bekomme. Eltern sind mit der Diagnose "Skoliose" vollkommen überfordert. Sie werden von den Ärzten allein gelassen... Deshalb nun mein Aufruf an alle Skoliotiker: Schreibt in den Skoliose-Foren, helft Anderen! Da muss noch jede Menge Aufklärung betrieben werden und JEDER kann helfen. Gebt eure Erfahrungen weiter, damit unsere Kinder nicht so leiden müssen wie wir.

Etwas enttäuscht bin ich von "unserer" Schirmherrin Prof. Dr. Herta Däubler-Gmehlin. Vor 2 Monaten schon, habe ich ihr geschrieben. Hab sie gebeten auch mal etwas zu tun (z.B. müssen unbedingt wieder orthopädische Untersuchungen an den Schulen eingeführt werden). Sie hat sich bis heute nicht gemeldet. Der Titel "Schirmherrin" ist für sie wohl doch nur ein Vorzeigetitel... Schade...

  03. August 2004
Ich hab ein paar schlimme Tage hinter mir. Letzte Woche Dienstag und Mittwoch hab ich das erste Mal wieder im Garten gearbeitet. Schmerzen hatte ich eigentlich nicht, nur einen tierischen Muskelkater und ich war ziemlich kaputt.

Dann bin ich am Freitag - da ich kein Auto hatte - mit dem Fahrrad zum Training. Da mein Rad keine gute Federung hat, hab ich jedes Steinchen und jeden Huckel im Kreuz gespürt. Hatte dann am Freitag und Samstag ziemliche Schmerzen. Also Fahrradfahren werd ich so schnell nicht wieder - zumindest nicht mit meinem alten Drahtesel.

Mal abgesehen von diesen zwei "Vorfällen" geht es mir nach wie vor sehr gut.

  20. August 2004
Endlich hab ich von der Krankenkasse (BEK) Bescheid. Ich gelte nun als "Chronisch Krank" und brauche somit nur 1% Zuzahlung leisten. Da hat sich der Papierkram doch gelohnt :-).

  11. September 2004
Ich hatte mir eine magische Grenze gesetzt. Nach einem Jahr wieder fit zu sein....

Und nun ist das erste Jahr geschafft (und mein "Welpenschutz" ist zuende *kicher*). Rückblickend ein sehr wechselhaftes Jahr... mit vielen Schmerzen, vielen Tränen, Ängsten, Zweifel und Emotionen, aber auch ein Jahr voller Freude, Glück, neuen Erfahrungen und neuer Lebensqualität. Es war ein harter Weg, aber es hat sich wirklich gelohnt.

Mein Leben hat sich grundlegend geändert. Vor den OPs drehte sich alles nur um Schmerzen und "sich verstecken". Ich habe meinen Körper gehasst und meine Krankheit verschwiegen. Ich fühlte mich minderwertig und klein.

Nach den OPs wollte ich eigentlich die Skoliose aus meinem Leben verbannen. Die HP sollte eine Aufarbeitung sein, eine Abrechnung mit der Krankheit, ein Erfahrungsbericht, der anderen helfen sollte. Und was ist draus geworden... Die Skoliose beherrscht mein Leben mehr den je. Sie gehört zu mir und ich habe sie endlich angenommen. Ich habe Frieden geschlossen. Einer der wichtigsten Prozesse meines Lebens, denn im Endeffekt hat mich die Skoliose stark gemacht.

Ich sitze täglich viele Stunden am PC und beantworte Mails von Betroffenen und Mitbetroffenen. Ich sehe es mittlerweile als eine Art Pflicht, meine Erfahrungen weiter zu geben. Und das soll auch so bleiben....

Gesundheitlich geht es mir gut, wie nie. Ich hab zwar ab und zu noch kleine Zipperlein, aber im Vergleich zur der Zeit vor den OPs... nicht der Rede wert. Mein neuer Körper hat mir viel Selbstbewusstsein geschenkt und ich fühle mich endlich als richtige Frau.

Es gibt eine Reihe von Menschen die mir ganz besonders geholfen haben. Dazu gehören natürlich in erster Linie mein Schatz Carsten (ich liebe dich und ich freu mich schon riesig auf den 21. Juni 2005!), meine Mutter, meine Kinder Tobias und Elena, meine Forumsfamilie aus dem Farasha (ganz besonders Gaby *bussi*, sowie Gisela, "uns" Günni und Stef), viele liebe Skolis (ich kann sie gar nicht Alle aufzählen) und natürlich ganz besonders Georg, mein Therapeut, der mich nun schon so viele Jahre begleitet und mir sehr geholfen hat. Ohne euch wäre das Alles nicht machbar gewesen... Danke euch Allen!

Tja, und nun ist es wohl nun an der Zeit – auch wenn es mir sehr schwer fällt – die Rubrik "die Zeit danach" zu schließen. Es gibt halt zu selten etwas Neues zu berichten. Trotzdem bin ich natürlich weiterhin für alle Ratsuchende da. Wer Fragen hat oder Hilfe braucht, kann mir nach wie vor mailen oder im Forum schreiben. Und ich werde auch weiterhin die HP mit Infos erweitern... Es lohnt sich also auch weiterhin, mal wieder bei mir vorbei zu schauen ;).

Und denkt daran: Einmal Skoliose, immer Skoliose... Man kann mit "ihr" nicht abschließen, man muss mit "ihr" leben und immer was für "sie" tun – auch wenn man operiert ist! Macht Sport, haltet euch fit und lernt "sie" anzunehmen. "Sie" ist ein Teil von euch!

Ich wünsche allen Lesern meiner HP weiterhin alles Liebe und Gute und eine schmerzfreie Zukunft....

Stoni.

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